Seppe (10) heeft een hartspierziekte, ouders halen geld op voor baanbrekend onderzoek
ALPHEN AAN DEN RIJN - Seppe Scholte is tien jaar, houdt van korfbal en spelen, maar heeft een hartspierziekte waardoor hij zich niet te veel mag inspannen. Zijn aandoening, restrictieve cardiomyopathie, zorgt ervoor dat zijn hart steeds stugger wordt. Doktoren verwachten dat het de komende drie à vier jaar nog goed gaat voordat zijn hart verslechtert.
‘Momenteel gaat het nog best goed met hem,’ vertelt moeder Mariëlle. ‘We moeten hem veel afremmen omdat het gevaarlijk kan zijn voor hart. Te veel inspanning kan een hartritmestoornis triggeren. Overal waar we naartoe gaan gaat een AED mee. Er zijn zo weinig gevallen van deze aandoening dat doktoren niet goed kunnen inschatten hoe het verloopt en waardoor het slechter of beter gaat.’
‘We kwamen erachter dat het een hele zeldzame ziekte is waar nog niet heel veel onderzoek naar is gedaan’, aldus Sander, de vader van Seppe. ‘Je wilt graag van de artsen weten wat ze gaan doen om hem beter te maken. Maar het antwoord daarop is eigenlijk dat ze niks voor hem hebben. Het enige vooruitzicht wat we hadden is op termijn een donorhart.’
‘Alles wat hiermee te maken heeft is verschrikkelijk,’ vertelt Mariëlle. ‘Je wilt geen slecht nieuws aan hem vertellen, je wilt niet dat hij prikken krijgt en elke keer naar het ziekenhuis moet. Je wilt je kind laten spelen en mee laten doen. Seppe wil profkorfballer worden, maar we moeten nu al tegen hem zeggen dat dat het niet gaat worden, omdat zijn hart het waarschijnlijk niet trekt. Hij moet die droom al opgeven terwijl hij pas tien jaar oud is.’
Onderzoek
Na veel onderzoek kwamen de ouders op het spoor van twee professoren van het Nederlandse hartinstituut. ‘Die hebben we een vrij emotionele e-mail gestuurd met de vraag of ze ons konden helpen', vertelt Sander. ‘Toen reageerden ze vrij snel dat ze een genetische therapie voor hem willen ontwikkelen’, vult moeder Mariëlle aan.
Om geld op te halen voor een onderzoek, waarbij mogelijk een genezing die speciaal voor Seppe ontwikkelt kan worden, hebben zijn ouders een stichting opgericht. De stichting, genaamd Stichting Tikkertje heeft na twee weken 62.000 euro van de beoogde half miljoen euro die nodig is voor de gentherapie ingezameld. De naam van stichting komt van het spel tikkertje, maar staat ook voor het hart van Seppe. De stichting heeft een eigen Facebookpagina en Instagram-account, waar de ouders informatie over de stichting zetten, maar ook wat er gebeurd als ze naar het ziekenhuis gaan.
Helpen
Vanuit de omgeving krijgen de ouders en Seppe veel support voor het baanbrekende onderzoek. ‘Sommige kinderen zamelen flessen in of verkopen cupcakes. Het draagt bij aan de bekendheid en het levert geld op. Wijzelf als stichting gaan ook acties opzetten’, vertelt vader Sander. ‘We gaan een benefietavond met een soort veiling organiseren, en we willen een kampioenschap tikkertje organiseren. Het is best moeilijk en heel zwaar om verder te gaan. Maar dit houdt voor ons de moed erin.’
Ondanks dat er een kans is dat een genezing voor Seppe niet op tijd komt, blijft de jongen positief. ‘Als het voor mij niet op tijd komt, kan ik misschien wel andere kindjes helpen’, zegt hij.